2023年度中华慈孝人物/团体近日在杭州揭晓，为16岁以下、预期寿命6个月内的重症孤残儿童提供舒缓护理及临终关怀护理的“蝴蝶之家”入选。
临终关怀、安宁疗护服务大多针对年长者，鲜有人知道，走向生命最后阶段的儿童，也需要安养和舒缓护理服务。2010年，来自英国的退休儿科护士金林及丈夫创立“蝴蝶之家”，这是中国首家重症儿童安宁疗护服务机构。
十多年间，“蝴蝶之家”散发的生命之光，不断传递出“向死而生”的勇气。
“蝴蝶之家”理事长符晓莉9月1日接受中新网专访时介绍，“我们护理过脑瘫、败血症、器官衰竭、癫痫、重度营养不良、重度贫血、眼盲等患综合性、复杂性疾病的200多名孤儿，年龄最小的是刚出生的婴儿。”
在“蝴蝶之家”，孩子们有护理室、感官康复室、游戏室、特别隔离室等，每一位护理阿姨，同时也是孩子们的“妈妈”。符晓莉说。“每个孩子有4个固定的护理员‘妈妈’，负责孩子的饮食、喂药、洗浴、清洁、按摩、爱抚、游戏等，让孩子感受到家庭般的关爱和温暖。”
虽非亲骨肉，胜似父母心。告别，不是件容易的事，却是特殊天使守护者们的必修课。
“我们并不是放弃治疗，但凡有一丝的治疗希望，我们都会跑遍天南海北，去寻找最合适的医疗资源。一旦被确诊为末期阶段，我们也会好好陪他们走好人生最后一段路，让他们过好余下的每一天。”符晓莉坦言，“护理员‘妈妈’和爱他们的人都要有很强的心理承受力，有时候还没来得及伤感，孩子就离开了。”
每当有孩子临近离开时，护理员“妈妈”会将其带到安静的房间，给孩子放音乐、吟唱着孩子喜欢的歌曲，轻轻地抚摸着或是抱着他们，让他们安心。
“孩子离开后，我们会清洗他的身体，换上漂亮的衣服，身旁放上最喜欢的玩具，用印有蝴蝶图案的花布包裹起来，送他‘离开’。怀揣着对他的思念，我们会举办缅怀会，通过点蜡烛、写卡片、放飞气球，让沉浸在悲伤中的人走出来，缓解内心的不舍。”符晓莉说。
她们深信，每一个孩子都是一个蝴蝶宝贝，应当幸福地过好每一天，即使生命有限，也要有尊严地离开。
在爱的包围中，脆弱的生命有时也很坚强。在“蝴蝶之家”墙面上，一只只小蝴蝶展翅飞翔，其中，有近40只飞向了“新生”。
“被家庭领养的有近40名。”让符晓莉印象最深刻的是一位患心脏病的儿童，“当年我跟我先生带过他，就像自己的儿子一样。那会儿他还是三岁的小男生，今年8月初他的妈妈通过Facebook给我发了照片，已经长成一米八的小伙了。看到照片，我眼泪都流下来了。”
其实，“蝴蝶之家”一直有个愿望——“让蝴蝶飞往千万家”。
2013年，“蝴蝶之家”就探索了可复制模式，在江苏南京建立“南京世茂彩虹重症儿童安护中心”。符晓莉直言，“后来我们越来越发现，儿童安宁疗护的需求量是巨大的，我们想打造家庭护理中心，帮助更多有需要的家庭。”
对于孩子而言，爱的陪伴至关重要，符晓莉深谙。她透露，近期，“蝴蝶之家”为湖南省儿童医院设计装修了三间共计100多平方米的儿童安宁疗护病房——“蝴蝶小家”，现已进入装修阶段，9月将迎来开业。届时“蝴蝶之家”团队也会入驻，与该院携手打造舒缓医疗多学科团队(MDT)。
这三间病房五个床位和“蝴蝶之家”的模式不同，MDT团队会对有需要的孩子和家庭同时开展支持服务，家长也可以和孩子一起住进“小家”。符晓莉说，“这是‘蝴蝶之家’走进家庭，提供全方位支持服务的一次新尝试，我们希望在儿童生命的最后阶段，是在家的氛围中、亲人的陪伴下安心平静地离开的。”
厄病缠身，命运为这群孩子关上了门，但“蝴蝶之家”在黑暗中点亮了一盏灯。“当看到孩子眼睛里泛着希望之光的时候，就是对我们最大的回报，这是一种巨大的生命力量。”8月31日，在杭州举行的2023第九届中华慈孝文化节开幕式暨年度中华慈孝人物颁奖盛典上，符晓莉动情地说。
受聘成为“2023中华慈孝文化大使”的全国政协委员、中国国家话剧院国家一级演员张凯丽被“蝴蝶之家”的故事打动。她在现场感慨道，“蝴蝶之家”是孩子们的天堂，他们虽然身体残缺，但生命依然像蝴蝶一样绚丽和绽放，让她感受到人世间的大爱。
据悉，本次活动由中国新闻社、杭州灵隐寺主办，杭州灵隐寺、中国新闻社浙江分社新闻发展中心、中新社国际传播集团浙江分公司承办，并得到《中国新闻》报、中国慈善家杂志社、民革浙江省委会、杭州市佛教协会、杭州云林公益基金会、杭州交通经济广播 FM91.8的支持。(完)
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